Možno sme raritou a možno ani nie, no pravda je taká, že osud sa s nami nemaznal. Podobáme sa, čo nie je u dvojčiat až také nezvyčajné, no my máme rovnaké ešte aj diagnózy. Narodili sme sa v lete 2010, čo znamená, že sú z nás už takmer šesťroční chlapci.
Od našich rovesníkov sa však čoraz viac líšime. Nielenže nepobehujeme od mala za loptou po ihrisku, nehráme sa ako oni, my sme si každý pohyb, každý krôčik museli ťažko vydrieť. A to doslovne.
Od 18 mesiacov nášho veku, keď nám bola určená diagnóza detská mozgová obrna – spastická diparéza, sme už absolvovali spolu jedenásť dvojtýždenných rehabilitačných pobytov spojených s cvičeniami a rôznymi doplnkovými terapiami, ako sú okysličenie mozgu, masáže, akupunktúra, laser, logopédia atď. Popritom sa snažíme navštevovať hipoterapiu (jazda na koni), ktorá pomáha našim kĺbom, ale nielen im, a tiež plávanie. Takže veľa času na niečo iné nám ani neostáva. Iné deti nemajú problém s komunikáciou, no u nás sa v poslednom čase aj tento problém ukázal ako vážny.
Ale nevzdávame sa, snažíme sa zmieriť s tým, čo sa už nedá napraviť a zabojovať o ďalšie pokroky, ktoré sa nám neustále daria. A to predovšetkým vďaka podpore okolia a vyzbieraným financiám prostredníctvom podielu z dane, ktorú má možnosť raz ročne (do konca apríla) darovať takmer každý. Práve na tento účel bolo založené aj naše Občianske združenie HELP A+E, ktoré aj pre tento rok splnilo podmienky registrácie u notára. Chceme sa touto cestou poďakovať každému, kto nás akoukoľvek formou v minulosti podporil, a tým nám umožnil absolvovať operáciu na uvoľnenie šliach dolných končatín v Krakove, dosiahnuť prvé samostatné krôčiky, posun v motorike a najmä pokrytie všetkých zvýšených nákladov či už na rehabilitácie, terapie, špeciálnu obuv, náradie na cvičenie, výživové doplnky atď. Je toho naozaj veľa a bez vás by sme si toto nemohli DVOJMO nikdy dovoliť!
Vopred ďakujeme každému, kto sa rozhodne podporiť v tomto roku práve nás a veríme, že ciele, akými sú zdokonalenie stability, vytrvalosť, zdokonalenie reči a iné nie sú pre nás len SNOM.
Rodinka Veselá
Foto: archív autora
Článok vyšiel aj v časopise Dvojičkovo 1/2016 (strana 35)